Miopatia

Choroba nazwana miopatią mitochondrialną jest przewlekłą chorobą o podłożu genetycznym. Obecnie prowadzone są badania kliniczne, które mogą okazać się pierwszymi efektywnymi substancjami w leczeniu poważnych schorzeń o podłożu genetycznym. Obecnie nie ma zgody w środowisku klinicznym co do tego, co to jest skuteczne leczenie schorzeń genetycznych, szczególnie tych o podłożu znajdującym się w mtDNA. W powszechnej pomocy osobie chorującej na encefalomiopatię mitochondrialną tak samo istotna, jak leczenie lekami jest rehabilitacja. Nasza służba zdrowia nie stworzyła określonego planu pomocy dotyczącego pomocy w przypadku schorzeń ultra-rzadkich. Pomocą, na jaką można liczyć są fundacje o określonym celu przedsięwziętych spraw, w przypadku miopatii mitochondrialnej głównie mowa o stowarzyszeniach dotyczących chorób rzadkich, chorób o podłóżu mitochondrialnym oraz chorób dotyczących chorób mięśniowych. Na stronie www. miopatia. pl odnaleźć można wiele najróżniejszych informacji dotyczących zaburzeń mitochondrialnych w dziale ciekawostki, m. in. materiał na temat badanego leku EPI-743 firmy Edison. W dziele linki odszukamy odwołania do międzynarodowych stron internetowych, na których znaleźć można informacje dostępne w innych częściach globu. Proszę o kontakt innyc zainteresowanych informacjami na temat choroby, wymianą posiadanych danych. Na stronie www. miopatia. pl można w prosty sposób przekazać 1% podatku na konto twórcy strony. Zorientowanie się w sytuacji autora strony jest uproszczone, szczególnie dla osób ze środowiska medycznego, dzięki zakładce dokumenty, gdzie umieszczone są kopie wszystkich przeprowadzonych badań, także genetycznych badań autora i jego rodziców.